« Quoi de 9 ? » 404 : du 25 au 31 janvier 2010

Les frères Totor

Salut à tous et bienvenue sur TOR. « Quoi de 9 ? » vous est présenté aujourd’hui par François Gombàs, Christophe Berdat et Jean-Pierre Lambert.

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs, chers amis bonjour et bienvenue sur TOR votre télévision sociale et culturelle neuchâteloise. On commence cette émission par un entretien qu’a réalisé Christophe Berdat sur l’Association Enfance et Maladies Orphelines.

On se retrouve sur notre plateau avec Christophe Berdat, bonjour Christophe.

Bonjour Jean-Pierre.

On vous a vu assez concentré, assez ému pendant cet entretien que vous avez eu avec cette dame. Il faut dire que vous avez vous-même un enfant, une fille, qui souffre d’une maladie orpheline. Évidemment, ça doit être quelque chose de difficile à vivre. On a entendu tout à l’heure ce que nous disait Mme la présidente ; qu’est-ce qu’on ressent quand un médecin tout à coup vous annonce le diagnostic ? Elle avait quel âge votre fille quand vous l’avez su ?

On l’a su il y a six mois à peu près. Elle a actuellement vingt mois. Ça vous arrive comme un poids de dix tonnes sur la tête… On ne s’y attend pas et ce n’est pas facile à gérer.

Qu’est-ce qu’on se dit, on se pose plein de questions, on interroge le médecin ?

Déjà, en sachant que c’est une maladie génétique, on se sent coupable d’une certaine façon, étant donné que ça vient de nous. Ce n’est pas facile à accepter. Après, quand le médecin vous annonce ça, il y a tout qui s’écroule et je dirais que moi, ça va encore, parce qu’étant donné que la journée je suis ici, mais la maman qui doit subir ça du matin au soir, c’est un lourd poids à porter quand même…

On peut toujours se dire, il y a pire. C’est souvent ce que l’on se dit dans ces cas-là. Il y a des maladies orphelines où l’on sait que malheureusement l’enfant est condamné à court terme. Ce n’est pas le cas de votre fille ?

Non, c’est un traitement et un régime strict à vie. C’est clair que dans le cas de la mucoviscidose, on sait que le gamin n’y survivra pas.

Dans le cas de votre fille, comment cela va-t-il se passer ?

C’est un régime drastique à vie : pas de pâtes, pas de riz, pas de pain, les pommes de terre, c’est interdit aussi. Elle a droit à des légumes, à des fruits, à des pâtes spéciales, du pain spécial, du lait spécial, plein de produits spéciaux qui ne sont pas très bon marché, on va dire.

Et ça va évidemment lui poser des problèmes, ça ? C’est presque la condamner, elle ne pourra jamais aller au restaurant manger ou il faudra qu’elle soit sûre de ce que le cuisinier a fait ?

Ça va être très difficile pour elle plus tard effectivement. Je n’ose même pas imaginer les colonies de vacances où il faudra y aller avec le bagage de produits spéciaux, le bagage pour les habits. Pour elle, ça va être difficile à gérer. Ma foi c’est comme tout, il faudra se faire une raison et vivre avec…

Après quelques semaines ou quelques mois justement, on n’arrive quand même à se faire une raison ? Je pense surtout aux téléspectatrices, aux téléspectateurs qui nous regardent, qui viennent d’apprendre par exemple des diagnostics. Vous, maintenant cela fait six mois que vous savez ça, vous commencez à savoir le gérer ?

Franchement, non ! Pour le moment, c’est difficile à gérer. On se fait une raison parce qu’on n’a pas le choix. Mais le gérer encore personnellement, c’est beaucoup d’émotions, surtout quand ça touche votre enfant. Ça me toucherait moi directement, je pourrais gérer plus facilement la chose. Mais là, étant donné que ça touche un bout de chou de vingt mois, ce n’est pas facile, surtout que par rapport à sa sœur, il y a des choses qu’elle n’a pas droit et à vingt mois, elles se rendent déjà compte et elle voit bien qu’on fait une différence. C’est bien malgré nous qu’on la fait, cette différence !

Vous avez dit que ça coûtait très cher, on l’a compris, est-ce que les assurances prennent ça en charge ?

La caisse maladie non, mais c’est pris en charge par l’AI…

Qui paie l’intégralité de ses frais alimentaires, d’accord. Et maintenant, s’il fallait finir sur une note positive, est-ce qu’on peut dire, parce qu’on le sait, on l’a vu avec certaines personnes handicapées physiques, souvent elles développent d’autres qualités, d’autres forces, est-ce que l’on peut imaginer et espérer que ça peut arriver, par exemple, à votre fille.

De toute façon, comme je l’ai dit avant, on n’a pas le choix et c’est clair qu’étant privée de beaucoup de choses, elle appréciera d’autant plus ce qu’elle a droit.

Vous disiez que l’AI prenait en charge ; vous savez à peu près ce que ça coûterait autrement par mois maintenant, la nourriture spéciale pour votre fille ?

Dans le cadre de ma fille, par mois, le lait, la nourriture spéciale et tout ça, ça reviendrait à environ 1200 francs. Sans l’AI qui prendrait en charge sur ce budget, c’est beaucoup…

Mais malgré ça, il y a des familles dans votre situation qui peuvent quand même avoir de graves difficultés financières, même si l’AI participe et l’AEMO, pour ça, est utile aussi ?

Oui, justement, pour les personnes qui ont un revenu modeste, voire beaucoup de frais, l’AEMO peut les aider en plus avec une participation qu’ils étudient eux.

On peut en tout cas recommander à ceux qui nous écouteraient de les contacter, s’ils ne l’ont pas déjà fait et s’ils ont un enfant qui a une maladie semblable.

Oui et même si eux sont atteints d’une même maladie et qu’ils ont des frais occasionnels, voire répétitifs. C’est une association trop peu connue à mon goût.

Très bien. En tout cas, merci Christophe de nous avoir fait connaître justement cette association. Merci aussi d’avoir accepté de témoigner. Je vous souhaite une bonne fin de journée et beaucoup de courage avec votre fille.

Merci Jean-Pierre, bonne fin de journée à vous aussi.

Merci.

Voilà. Je ne veux pas faire très, très long parce que j’ai rendez-vous avec nos amis, le Duo du Bas sur un bateau de la Société de navigation de Neuchâtel. Vous savez nos amis, le Duo du Bas, qui prépare cette fabuleuse émission de télévision que toutes les télés nous envient, TOR Boyard.

On reste à Neuchâtel pour aller faire un petit tour du côté du Coq d’Inde où s’est déroulé le Marché de Noël. C’est un reportage de François Pellet.

On vient de voir ce Marché de Noël. Il a été mis en place par une association neuchâteloise qui s’appelle « l’Association du Coq Dingue ». Des associations, on va en parler avec François Gombàs, bonjour François.

Bonjour Jean-Pierre.

Des associations, quand on fouille un peu, à Neuchâtel, c’est surprenant, il y en a pas mal ?

Oui, j’ai regardé et compté à peu près une vingtaine d’associations de quartiers à Neuchâtel. Il y en a un peu partout dispersées dans la ville. Il y en a à La Coudre, Le Mail, La Maladière, au centre ville, Le Neubourg, la rue des Chavannes et il y a, par exemple, deux quartiers que la ville de Neuchâtel utilise dans un projet qui s’appelle Anim’action. C’est le quartier de Pierre-à-Bot qui inclut Puits-Godet, Quatre-Ministraux, Verger-Rond, Denis-de-Rougemont et les Acacias et aussi le quartier de Serrières.

Vous avez dit : « Anim’action », c’est quoi ?

Oui Anim’action. C’est un projet que la ville a fait avec d’autres associations, le Centre de Loisirs et avec l’Université et ça s’inscrit dans un projet international Agenda 21, c’est pour promouvoir un environnement durable. On essaye d’aller dans ces deux quartiers et on essaye grâce à ce projet de discuter, dialoguer avec la population parce qu’on pense que sans la participation de la population, on ne va pas y arriver. Dialogue avec l’administration, avec les responsables et avec la population du quartier pour voir quels problèmes ils ont dans ces quartiers et ainsi on pourra développer une certaine qualité de vie et une cohésion sociale dans la ville de Neuchâtel.

Quelles sont les différentes étapes nécessaires pour y arriver justement à ça ?

Il y a trois étapes. D’abord, il y avait des rencontres, les étudiants d’ethnologie de l’Université de Neuchâtel sont allés à la rencontre des résidents de ces quartiers pour essayer d’évaluer leurs besoins, et aussi pour voir les relations qu’ils avaient entre eux, les petits services qu’ils se rendaient, comment ils interagissaient entre eux et aussi comment ils percevaient, comment ils concevaient leur cadre de vie, les immeubles, les parcs, ce qu’il y a autour, les infrastructures. Dans un deuxième temps, il y a eu un dialogue après que les étudiants soient venus faire leurs recherches. On a fait des séances de communication, d’information avec la population. Là, on a essayé de trouver des thèmes en commun qui rapprochaient les gens, et après on a essayé de mettre ensemble les gens qui avaient un sujet en commun pour présenter des thèmes ou des activités après qu’ils soient intervenus. Dans un troisième temps, il y a eu les actions. Une fois que tout a été mis en place, dès 2008, on a commencé la phase pilote, c’est-à-dire en allant sur le terrain et en trouvant des financements pour entamer ces activités.

Donc, cela a l’air de bien fonctionner en tout cas déjà depuis 2008 ?

Oui, depuis que la ville, le conseil communal a accepté le projet, suite aux rencontres, aux dialogues et aux actions. Le premier truc, c’était le financement. On a dû trouver un lieu de rencontres. Dans chaque quartier, on a trouvé un lieu de rencontres où les gens pouvaient se rencontrer et ensuite on a mis en place un comité, pilotage du projet, et là on va mieux cibler les actions qu’on va faire. On a aussi mis une équipe de projet en route avec des gens de l’administration, des autorités et des quartiers eux-mêmes. À Pierre-à-Bot, on avait d’abord deux associations de quartier qui ont fusionné, elles n’en font plus qu’une depuis avril 2007. Ils ont réussi à se mettre d’accord et, maintenant, ils vont planifier les activités, cibler pour choisir les activités qu’ils veulent pour le quartier, pour améliorer la qualité de vie, pour donner une meilleure image du quartier.

À Pierre-à-Bot, quelles activités sont programmées ?

Ce sont des activités en général sociales, culturelles, éducation, divertissement, quelques activités éducatives, par exemple des travaux manuels pour les enfants. Ils ont créé un centre d’aide au niveau scolaire pour les petits pour les accueillir, les aider. On essaye aussi de sensibiliser les jeunes enfants à l’environnement. C’est un quartier où il y a la forêt. Il y a Pierre-à-Bot qui est au-dessus, il y a pas mal de divertissements à faire en été comme en hiver. Il y a aussi des activités sociales. Tous les deux mois, on organise un nettoyage du quartier pour enlever tous les déchets. C’est vrai que des fois, il y a pas mal de déchets tout autour. Ils font une liste de tous les besoins du quartier ; n’importe quelle personne peut contacter les responsables et dire ce qu’on peut faire. Ils font des visites aux personnes âgées, aux personnes seules, des veuves ou des veufs. Ils essayent de lutter contre la déprédation du quartier. Ils essayent de garder un quartier assez propre, pas trop de graffitis, pas trop de vandalisme. Ils font aussi une prévention envers les jeunes, anti-tabac, anti-drogue et anti-alcool surtout. Il y a aussi des activités culturelles. On organise des soirées culturelles avec des expositions ou des activités saisonnières, il y a eu par exemple la pétanque l’année passée, des trucs comme ça, quand c’est la saison et aussi quelques projections de films.

Il y a une très grande place de jeux. D’ailleurs, il y en a plusieurs et souvent il y a les parents qui viennent un peu surveiller les enfants sur la place de jeux comme on le fait dans une école à la récréation, dans la cour de récréation, où les profs descendent pour surveiller ces petits. Il n’est pas rare de voir, 30, 40, 50 enfants jouer sur cette place et souvent un petit accident, c’est vite arrivé. Il y a quelqu’un qui surveille et ils font aussi des petites excursions, surtout en été. Ils ont une chorale pour les enfants et, pour Noël, on pouvait inscrire les enfants à la chorale. C’est déjà actif. Il y a toujours l’organisation d’une journée sportive pour tout âge et chaque année.

Très bien. Merci François pour cet éclairage sur les associations neuchâteloises. Vous nous avez donné envie d’aller habiter à Pierre-à-Bot. J’espère qu’il y a assez de place… bonne fin de journée, à bientôt !

Merci à vous aussi !

Voilà Mesdames et Messieurs, on reste toujours à Neuchâtel, ça sera vraiment une émission 100 % neuchâteloise cette semaine, pour aller assister au concert des Guggenmusiks qui s’est déroulé durant la fête des vendanges.

Notre émission touche malheureusement déjà à sa fin. Merci Mesdames et Messieurs d’être toujours plus nombreux à nous regarder et à nous faire des compliments ; ça nous fait toujours plaisir. Passez une bonne fin de journée, une bonne soirée ! Prenez bien soin de vous et des autres aussi !

Émission présentée par Jean-Pierre Lambert

Texte retranscrit par Françoise Berthod