M. Jorge de Sousa Monteiro : La maladie
Madame, Mademoiselle, Monsieur, bonjour. Nous nous trouvons aujourd’hui avec Jorge de Sousa, bonjour Jorge.
Bonjour Alain.
Qui va nous parler d’une maladie rarissime qu’il est en train de subir. Cette maladie influe grandement son quotidien et je crois qu’il est bon que vous soyez mis au courant, informés que ce type de maladie existe. Alors Jorge, cela date de quand ? Tu as donc la sclérose, mais un type de sclérose…
Elle est très spécifique. C’est une sclérose qu’on appelle la sclérose latérale amyotrophique. C’est une maladie qui atrophie tout le système musculaire et quelque part, qui paralyse petit à petit en fait.
Oui.
C’est vraiment très méchant comme maladie. Elle s’est déclarée en juin 2005 plus précisément. C’est une maladie qui est dégénérative. Elle n’a pas arrêté de pousser comme on dit.
D’accord. Elle évolue malheureusement.
Elle évolue malheureusement tout le temps. Dans mon cas, elle aurait pu stagner, mais ce n’est pas le cas malheureusement. Cette maladie, elle prend de l’ampleur chaque jour, tous les jours pratiquement.
Qu’est-ce que cela implique pour toi physiquement déjà ? C’est des douleurs…
En fait non. Des douleurs, il n’y a pas trop de douleurs. C’est plutôt au niveau des membres. Les membres commencent à être paralysés et cela empêche de faire quoi que ce soit.
D’accord. Est-ce qu’il existe un médicament ?
Écoute. Oui, il y a ce que l’on appelle le « Rilutec », mais ce n’est pas un médicament qui va guérir la maladie, c’est un médicament qui va empêcher que l’évolution soit trop rapide.
D’accord. Donc cela freine l’évolution.
Cela freine l’évolution exactement.
Mais il n’y a pas de solution ?
Pour l’instant non. Dans les recherches médicales, on ne trouve pas de médicaments pour guérir cette maladie, malheureusement.
On peut dire que tu n’as pas eu de chance, puisque comme tu le disais, il y a une personne sur cent mille qui a…
Une personne, dix personnes sur cent mille tout à fait. C’est une maladie très rare.
Très rare et qui est de type génétique.
De type génétique tout à fait.
Qu’est-ce que cela signifie pour toi au quotidien finalement de supporter cela ? Raconte-nous une journée par exemple.
En fait, c’est un peu difficile. Une journée, j’ai malheureusement maintenant des aides à domicile, la matinée, je la passe à la maison. J’attends tous les soins qui viennent tous les matins et ensuite je dîne, je mange. Comme par exemple en ce moment, je ne peux pas trop manger moi-même par mes propres moyens, je vais peut-être par la suite avoir besoin d’aide. Sinon, les après-midi, j’ai quand même beaucoup de monde dans mon entourage, des gens extrêmement sympas, qui passent tout le temps, qui viennent me chercher pour aller faire une petite balade.
D’accord. Est-ce que tu peux encore marcher ?
Je marche très peu et avec beaucoup de difficultés déjà, malheureusement.
Tu soulignais les gens qui viennent te voir. Effectivement, je crois que tu as beaucoup d’amis.
J’ai beaucoup d’amis qui me soutiennent et là je suis vraiment très enchanté par ces gens qui viennent. Ce sont vraiment des amis que j’apprécie beaucoup et ils sont là, présents quasi tous les jours.
Présence importante donc.
Présence très importante pour moi ! J’ai aussi un petit bonheur, j’ai un fils qui a huit mois. Cela m’apporte beaucoup d’énergie et de force pour être là, pour affronter vraiment cette maladie.
Que disent les médecins pour l’avenir ?
Pour l’avenir, pour l’instant, il n’y a pas grand chose à dire. Je vais voir, je vois régulièrement tous les six mois, un professeur à Lausanne au CHUV. Là, il me parle un petit peu de l’évolution de ma maladie, mais c’est vrai qu’il n’y a pas grand chose à dire.
Cela conduit à quoi, quelle serait l’issue de cette maladie ? C’est la mort ou une paralysie, c’est quoi ? C’est un peu rude comme question, excuse-moi.
C’est un peu les deux. Tu as raison de poser cette question. D’abord, cela commence par une paralysie qui peut durer cinq, dix, quinze ans… comme apparemment, il y a des gens qui ont cette maladie et qui sont toujours là, n’est-ce pas. Et cela peut aussi être la mort effectivement dans trois, quatre, cinq ans. On ne sait jamais !
On ne sait jamais !
Tout à fait.
Qu’est-ce que cela implique au niveau, je crois que tu as dû réaménager un petit peu ton intérieur ?
Oui. Puisqu’au niveau de la marche surtout, on doit faire des petits travaux, des petits aménagements. On doit enlever beaucoup de choses, on doit enlever les seuils pour que je puisse marcher sans que ma jambe frotte quelque part. Au niveau de la salle de bain, on doit aussi effectuer deux ou trois changements.
Parce que tu ne peux pas faire ta toilette toi-même.
Ma toilette, très difficilement. Voilà, on aménage cela peu à peu dû à toutes ces difficultés que je traverse quotidiennement.
D’accord. Et tu as également un fauteuil surélevé ?
J’ai un fauteuil surélevé pour que je puisse me lever sans devoir faire des efforts et voilà.
Et tes nuits ?
Mes nuits se passent bien. Je dors bien. Heureusement que je n’ai pas de douleurs. Mes nuits, j’ai toujours mon frère qui passe, si j’ai besoin qu’il me fasse quelque chose, il le fera. Dans mon entourage, il y a toujours des gens qui sont là, qui sont avec moi pour manger et rester un peu plus. Pour l’instant, j’arrive moi-même à me mettre au lit tout seul.
Cela implique des gros changements dans ta vie. Tu me disais, tu as dû vendre ta voiture par exemple.
Oui, malheureusement oui. Je conduisais encore il y a trois mois en arrière et voilà, ces poussées de maladie sont venues trop vite et je ne peux plus conduire. J’ai de la peine à me déplacer et cela devient très très dangereux pour la suite. Alors, je préfère vendre ma voiture que de l’avoir là pour rien.
Et est-ce que tu as, on peut parler, une vie sociale ? Du fait que tu sois limité finalement dans…
Je suis limité, mais par rapport à ma vie sociale, j’ai quand même beaucoup de chance. Je suis quelqu’un de très sociable. J’ai beaucoup d’amis. Des amis qui d’ailleurs m’apprécient énormément. J’ai beaucoup de chance à ce niveau-là. Je n’ai pas trop à me plaindre même si j’ai cette maladie qui est très frappante. C’est vrai que la vie continue et je ne me plains pas trop. En tout cas, j’essaye.
Qu’est-ce que tu dirais aux gens qui souffrent justement de maladies de ce type ?
Qu’est-ce que je pourrais passer comme message aux gens qui ont ce genre de maladie ? C’est vrai, avoir une force mentale très forte, cela aide énormément. Ce n’est pas évident de ne pas y penser tout le temps, puisque c’est vrai que la pensée est toujours là. Vous êtes au lit, vous vous levez pour aller à la salle de bain. Vous êtes là-dedans, vous y pensez. Vous êtes en train de manger, vous y pensez. C’est là que c’est très dur. Mais il y a quand même une force mentale qui peut faire que l’on puisse supporter cette maladie et vivre avec d’une meilleure façon.
Je pense que justement le fait d’avoir un entourage qui nous soutient, c’est primordial.
C’est tout à fait primordial. Oui, c’est très important.
Bien. On te remercie pour le message.
De rien.
Jorge, merci et au revoir.
Merci Alain. Au revoir, à une prochaine.
Au revoir.
Interview réalisée par Alain Sunier
Texte retranscrit par Françoise Berthod