Madame Cendrine Jéquier : Chargée en communication

Salut Cendrine, sept ou huit ans que l’on ne s’est pas vu, autant dire que cela me fait plaisir de te voir. Tu es ici pour une raison bien précise, puisque tu as un mandat aux Perce-Neige dans le cadre des 40 ans de l’institution. Est-ce que tu peux un peu nous parler de la démarche que tu as dû adopter ?

Dans mon esprit, la Fondation des Perce-Neige traitait d’enfants et avec les enfants handicapés mentaux. Une immense découverte, ça a été que oui, c’était des enfants, mais que ces enfants dont s’occupait la Fondation des Perce-Neige avaient entre 0 et 68-70 ans. Pratiquement tous ont encore leurs parents et c’est la raison pour laquelle on a toujours dans notre inconscient collectif, la notion d’enfants en tant que Perce-Neige, mais ce que j’ai, quand on parle de la fondation des Perce-Neige, on découvert en revanche c’est que ce sont ces gens, c’est un monde, c’est les mêmes que nous. Ils ont dix ans, ils ont cinq ans, ils ont vingt ans, ils ont trente ans. Ils ont leurs joies, leurs peines, leur bonheur comme tout un chacun. Ils ont un handicap mental, c’est la seule différence. Ils ne sont pas malades, ils ont un handicap mental, ils sont nés avec ce handicap mental.

J’ai relu un petit peu ce que Jean-Jacques Combes a déclaré où l’on se rend compte que, finalement, avant on cherchait à isoler ces gens, on les parquait. C’est peut-être un peu dur comme terme. Maintenant, on va plutôt dans l’autre sens, c’est-à-dire…

Ce que décrit M. Jean-Jacques Combes, qui est le directeur général de la Fondation des Perce-Neige depuis environ cinq ans, quand il entend « désinstitutionnaliser » l’institution, c’est que maintenant le courant général, mais ce n’est pas lui qui a décidé du jour au lendemain, nous allons remettre l’idiot du village dans le village. Ce n’est pas lui du tout. C’est un courant et il n’est pas du tout en train de cracher non plus sur ce qui a été fait jusqu’à présent. Jusqu’au milieu des années 50 à peu près, personne ne s’occupait de l’idiot du village. Il restait dans le village et on faisait avec. Il était gentil et les gens lui parlaient. Après, on s’est dit qu’il fallait faire quelque chose, parce qu’effectivement, c’est vrai qu’il y a des handicapés mentaux qui ont aussi un autre handicap, un handicap physique. C’est vrai qu’il faut les accompagner, ces handicapés mentaux, et surtout leurs parents aussi, en fonction des difficultés de vie qu’il peut y avoir parce que certains handicaps sont vraiment très lourds. Pour les parents, c’est aussi un répit d’avoir quand même des écoles, d’avoir des ateliers qui prennent en charge à certain moment, à temps partiel, à plein temps leurs enfants. Après, ce que l’on s’est rendu compte, par exemple, en construisant les trois chalets aux Hauts-Geneveys, ces chalets sont isolés du monde. Ils sont tranquilles les handicapés mentaux, mais ils ont perdu la notion du monde courant, de qui nous sommes et nous, on a aussi perdu la notion des gens autrement.

Cela pose le problème de l’intégration finalement.

Et l’intégration, elle n’existe plus. On est surpris quand on est dans un restaurant de voir un handicapé mental en face de soi qui est en train de manger une glace avec un petit peu de…

Difficulté.

Difficulté disons, et cela nous met mal à l’aise. Cela vraiment, ce que je trouve extraordinaire, c’est que depuis 5 à 6 ans, la conscience a été prise. Chacun a pris conscience qu’il fallait déchirer en fait cet isolement et qu’il fallait replacer les gens dans un contexte urbain, dans un contexte villageois, mais avec le monde dans le monde. C’est la raison pour laquelle il a été décidé de fêter ces 40 ans.

Justement, tu parles de réintégration dans le monde, on a l’intention qui est la vôtre et celle de l’institution. Quel est le retour par exemple d’instituteurs, d’enfants où un handicapé est en classe ? Est-ce que vous avez des retours, est-ce que cela se passe bien ? J’en connais quelques-uns qui sont dans ce cas.

Alors cela a été l’une de mes autres grandes surprises dans le secteur enfance et adolescence qui s’occupe des enfants de 0 ans placés en situation familiale difficile et qui eux-mêmes ont certaines difficultés, mais qui ne sont pas forcément handicapés mentaux, mais qui sont aussi dans des situations familiales difficiles jusqu’aux adolescents de 18 ans, ce secteur-là effectivement s’occupe de la « scolarisation », il faut vraiment la mettre entre guillemets, la « scolarisation » des enfants. Les Perce-Neige ont des centres pédagogiques qui prennent en charge la journée des enfants au handicap mental de moyen à lourd. Il y a d’autres classes qui appartiennent, qui font aussi partie, mais qui sont en ville, qui sont à La Chaux-de-Fonds, qui sont à Neuchâtel, qui sont au Locle. Ils sont principalement sous l’égide des Perce-Neige, de la Fondation des Perce-Neige et des éducateurs spécialisés, des enseignants spécialisés, mais qui eux vont à raison de deux heures par semaine peut-être dans des classes pour les leçons de gym ou pour les leçons de chant. Il y a des classes petites de cinq à six élèves, et là, il n’y en a pas assez, c’est vraiment dommage, mais il y a des classes de cinq à six élèves qui sont intégrées dans des collèges. Ces classes de cinq à six élèves ont leur enseignement avec leur enseignante spécialisée. Ils sont intégrés à des classes primaires pour des leçons de chant, pour des leçons de gymnastique, pour un spectacle particulier.

Cela peut être ponctuel ?

C’est régulier dans ces classes-là. Mais quand on appelle des classes intégrées de la Fondation des Perce-Neige, quand on parle des classes intégrées, c’est des classes qui sont dans un collège, c’est des classes qui vivent à un autre rythme, mais elles ont une classe dans le collège et ça malheureusement, il n’y en a pas assez. Dans le canton, cela serait extraordinaire si davantage de commissions scolaires pouvaient ouvrir une classe, un espace pour ces enfants-là, parce que cela leur fait du bien d’être en récréation. Il y a toujours quand même une différence, mais au moins les enfants des écoles primaires, du secondaire, de l’enseignement obligatoire, ces enfants-là, ils voient qu’il y a des enfants différents et ils commencent à avoir un respect, une écoute et une présence et ça, c’est primordial.

C’est primordial, surtout si c’est pris jeune, je serais tenté de dire.

Dans le cadre du quarantième, c’est effectivement ce que l’on va faire. On va faire deux choses. On va faire, on va célébrer l’intégration justement d’une classe, des classes du centre pédago-thérapeutique du Clos Rousseau à Cressier.

Exactement.

Où là, il y a des enfants qui sont autistes, des enfants qui sont victimes du syndrome d’Aspergé, c’est-à-dire qui sont suprêmement intelligents, qui sont très malheureux parce qu’ils ne peuvent tout simplement pas nous comprendre, parce qu’ils nous dépassent dans la compréhension. Je schématise… j’espère que je ne vais pas heurter le médical dans un cas comme ça, en racontant … mais je ne crois pas. Et il y a des enfants qui sont en difficultés comportementales avec d’autres, qui ont peur d’autres enfants. Eux, c’est gentiment une éclosion à la vie. Ils vont aller justement dans une classe au Landeron ou dans une classe à Cressier, dans le coin et là, lors de la fête d’été de Clos Rousseau cette année, non seulement, il y aura un mur de grimpe extraordinaire, les enfants se réjouissent déjà de grimper, mais en plus, on va inviter une classe de l’école primaire de Cressier à entrer dans le monde de ces élèves, parce que le Clos Rousseau, c’est quand même un monde où les enfants sont privilégiés, ils sont dans un lieu fermé parce que le monde extérieur est rude et difficile. L’autre manifestation que l’on va faire, c’est avec tous les autres enfants du secteur enfance et adolescence, on va se retrouver à Marin-Épagnier et là, on assiste à un phénomène d’intégration qui est extraordinaire, c’est les Africains, les ressortissants de l’ARINE, c’est l’Association des ressortissants ivoiriens dans le canton de Neuchâtel, c’est extraordinaire. Cette association s’est approchée de la Fondation des Perce-Neige, du secteur enfance et adolescence et a dit : « On aimerait faire, on aimerait présenter notre pays aux enfants de la Fondation des Perce-Neige », ça c’est extraordinaire. Alors, on va faire une grande fête avec tous les enfants des Perce-Neige ce jour-là et des classes invitées de tout le canton et les Ivoiriens se présenteront aux enfants des classes primaires. Cela va être extra !

On parle beaucoup des enfants et des adolescents. Je crois que le souci maintenant qui ressort, ce sont quand même les gens relativement assez âgés…

Il y a tous les âges depuis 18 jusqu’à 70 ans.

Voilà. Il y a des projets par rapport à ces gens-là. On aimerait quand même, comme tu le disais, les intégrer en secteur urbain parce qu’il y a une vie urbaine qui peut leur apporter quelque chose.

Voilà et si on dit urbain, on ne va pas dire citadin forcément, ce n’est pas ville pure. Quand on dit secteur urbain, c’est pour être moderne, on est dans l’urbanisme, « l’urbanitude » comme dirait Ségolène, je ne sais pas… Quand on dit secteur urbain, c’est rentrer dans le monde, rentrer dans la vie, c’est rentrer dans le village. Simplement, le premier événement qui va ouvrir vraiment les festivités de ces 40 ans, c’est la boutique « Au c cédille » qui va fêter toutes les personnes du canton et d’ailleurs, qui fêteront leurs 40 ans durant toute l’année et ces festivités seront lancées le 29 février avec effet rétroactif pour ceux qui auront leur anniversaire du 1^er janvier au 29 février bien sûr. Là, c’est une grande action qui vous sera dévoilée le 29 février. Maintenant, je ne vais pas en dire plus, mais elle va durer toute l’année pour les personnes qui ont 40 ans en 2008. Ensuite, ce qui va se passer, c’est que dans la Fondation des Perce-Neige, hormis le secteur enfance et adolescence qui s’occupe donc de l’enseignement, il y a trois autres secteurs qui sont un petit peu en organisation matricienne. Il y a le secteur de l’hébergement qui s’occupe de l’hébergement, cela veut bien dire ce que ça veut dire, qui s’occupe de fournir des foyers aux handicapés qui ne vont pas vivre à la maison, chez leurs parents toute la semaine ou fournir un foyer pour ceux qui n’ont pas leurs parents toute la semaine. Pour les retraités, pour les semi-retraités, parce qu’il y a des retraités aux Perce-Neige, des gens qui touchent leur AVS et tout ça et ces gens-là doivent vivre et c’est difficile pour eux de vivre en autarcie complète et de vivre en indépendance complète pour certains d’entre eux. Certains y arrivent très bien, certains vivent chez leurs parents et d’autres vivent dans des appartements.

Ce sont des appartements protégés ?

Un genre d’appartements protégés où il y a un éducateur et où il y a des gens qui en sont responsables pendant la nuit ou comme ça. Ces gens sont autonomes. Ils se font la cuisine et il y a toujours quelqu’un qui est là pour les soutenir dans leurs démarches administratives et autres. Dans le secteur hébergement, on a prévu trois volets. Il y a celui de la spiritualité par respect aussi pour les résidents qui vivent une réelle spiritualité. Quand ils regardent de l’eau couler, on les sent partir et là, ils sont en pleine spiritualité. Cela, j’en suis convaincue. Après, il y a les personnes qui sont chrétiennes. Là, il y a aura un culte unique dans tout le Val-de-Ruz.

Oui, j’ai vu.

Et après, on va partir dans les loisirs, parce que ça c’est aussi la responsabilité du secteur de l’hébergement. Parmi les loisirs, il y aura le basket où l’équipe féminine de basket va participer à la finale du tournoi suisse de…

Sport handicap.

C’est un genre de sport handicap, oui. Finale de basket qui aura lieu à Cernier avec le concours des filles de Neuchâtel, d’Université Neuchâtel basket club et il y aura un tournoi de pétanque à la Collégiale. Qu’est-ce qu’il y aura encore ?

Il y a le Tour du canton, trois étapes.

Oui, ça c’est les enfants et adolescents. Pour la première fois, tout le canton, tous les enfants des centres vont y participer. Trois étapes du Tour du canton. On va partir aussi après avec des ateliers, sur des manifestations plus douces, où l’on convie tout le monde. C’est notamment les jardins qui vont faire leurs portes ouvertes, parce que l’atelier jardins aux Perce-Neige, qui a plus de cent cinquante plantes vivaces, c’est extraordinaire. Les bouquets de fleurs, c’est des vrais bouquets de fleurs en été. Il faut aller en acheter. Ils sont beaux et les gens travaillent d’une façon remarquable aussi, tout comme les potiers qui font des choses magnifiques aussi. Ces deux ateliers vont s’unir pour faire vraiment une journée « portes ouvertes » du jardin et pour faire de la poterie de nuit avec un four à feu ouvert de nuit. Cela va être vraiment intéressant, cela va être fabuleux. Tout le monde est invité bien sûr. Il faudra y aller, parce qu’il y aura même la présence de Monsieur jardinier, M. Magnollay, qui est bien connu des lecteurs de la presse dominicale. Après, avec le quatrième secteur qui est le secteur des foyers occupationnels. Ce secteur s’occupe des autistes adultes et a créé quelque chose qui est unique en Suisse romande, c’est-à-dire que ses répondants ont créé un appartement où les autistes vivent dans un appartement, ils vivent dans leur appartement. C’est eux qui l’ont créé, c’est eux qui l’ont monté. Ils y vivent. Ils ont leur environnement, ils ont leur chambre. On n’a pas du tout l’impression qu’ils sont en institution. Ils sont chez eux et ils sont bien chez eux. Ils sont bien dans leur chambre, ils sont bien dans leur appartement. Ce système de vie va être modélisé par la Haute école de gestion de Fribourg, santé sociale de Fribourg, ça c’est pour Lignières et eux vont inviter avec les autres résidents de Lignières aussi, ils vont inviter tout le village à une sérénade sous le tilleul. Ce sera une fête où là tout le village de Lignières et des environs, tout le monde est invité à la sérénade sous le tilleul en été. À Fleurier aussi, cinq bâtiments à l’Espace Perce-Neige de Fleurier qui sont destinés à accueillir les résidents polyhandicapés ou handicapés très, très lourds vraiment. Eux là, une brochure, on est en train de préparer une brochure où l’on va présenter la notion du bien-être de la part de tous les intervenants de l’Espace Perce-Neige Fleurier. C’est eux qui vont dire comment ils ont envie de donner du bien-être aux résidents et là, ce sera dans le cadre aussi d’un accueil et d’une présentation aux parents, à la presse. On va pouvoir introduire cette notion.

Petite question, sans doute l’ultime d’ailleurs. On se rend compte finalement que la population des handicapés aurait tendance à vieillir, ça sous-entend la mise en place de nouvelles structures. On est en pleine phase actuellement de restructuration économique. Vous, vous signalez quand même que vous aurez besoin sans doute de fonds supplémentaires, comment tu sens les choses ?

Il m’est difficile de parler pour la Fondation, parce que je ne suis pas membre de la Fondation et là, c’est vraiment M. Combes qui s’occupe de ça avec ses répondants qui sont M. Debély et autres. En revanche, je peux quand même dire que des montants importants sont demandés pour justement pouvoir sortir un peu, « désinstitutionnaliser » cette institution et pouvoir créer de nouveaux concepts aux Haut-Geneveys, pour pouvoir rénover les Hauts-Geneveys, mais surtout pour pouvoir créer des foyers urbains. Le Conseil d’État a déjà débloqué des fonds. Maintenant, M. Debély a déjà débloqué des fonds pour rénover le Petit Pontarlier dans lequel se trouve déjà la fondation des Perce-Neige. Mais là, il va y avoir vraiment un appartement, une structure qui va être ouverte pour les handicapés adultes, pour les personnes adultes. Mais il y a encore beaucoup d’autres choses qui doivent être faites. Je pense que petit à petit, elles vont arriver à se faire mais je pense que là, je ne vais pas trop m’avancer parce que voilà, je ne suis pas habilitée pour le faire.

On va peut être juste tenir compte de cette bonne nouvelle, comme quoi le Petit Pontarlier sera rénové et espérer que ces gens prennent de plus en plus leur place dans une société active et où ils seront reconnus à juste titre d’ailleurs.

Mais oui je pense. En tout cas, je peux convier tout le canton, tout le monde et toute l’équipe de Télé Objectif Réussir, télévision et rédaction, à participer à l’immense fête de la musique que l’on va faire aux Hauts-Geneveys, qui va durer toute une journée à partir de onze heures du matin jusqu’à minuit, une heure du matin avec vraisemblablement deux podiums et des invités de tous âges, de toutes cultures et de tout genre musical.

Cendrine, je te remercie beaucoup pour cet éclairage.

Merci Alain.

Interview réalisée par Alain Sunier

Texte retranscrit par Françoise Berthod