Madame Gisèle Ceppi : Les dons d’organes

Vous avez participé dernièrement au Tour du canton pour la deuxième fois. Qu’est-ce que vous ressentez autour de ces gens jeunes, moins jeunes ? Quelle est votre philosophie à ce niveau-là ?

Je me sens moi-même, c’est-à-dire que moi, je suis comme une gamine maintenant. J’ai un second souffle de vie. Quelqu’un m’a dit que je croquais la vie à pleines dents et je crois que c’est le bon terme. Je sens tellement ce corps qui avait tellement souffert, tellement abîmé que je le sens tonique et j’ai envie de profiter de ce corps. Oui, de vivre en harmonie avec ça et c’est aussi grâce à ce donneur que je remercie. C’est le plus beau cadeau que j’ai pu avoir dans la vie ! Je dis d’ailleurs que c’est un diamant… Dans ce milieu, hier par exemple, j’y vais, je ne me pose pas de questions. J’y vais et voilà. Je ne regarde pas si je suis vieille ou pas. Je le fais comme je sens ce bonheur de me dire… d’ailleurs, il était dur ce premier tour avec la gadoue qu’il y avait. J’ai l’habitude de faire de l’endurance, mais je prends la sécurité, car mon objectif, ce n’est pas un objectif de faire « un temps record » ou tout ça. Mon objectif, c’est déjà participer à ça. Mais c’est déjà un bonheur pour moi de participer et le temps, peu importe, c’est égal. Si je fais un bon temps, tant mieux. Mais le but, c’était d’arriver jusqu’au bout et de sentir que ce corps avait été jusqu’au bout, de pouvoir faire cet effort continu et même à la fin, je sais que j’ai fourni… Il y avait une dame qui était à côté de moi, qui me talonnait depuis un moment. J’ai dit : « Celle-là, je la dépasse. » Cela, c’est mon côté aussi un peu gagneur. En fait dans la vie je suis…

Une battante.

Je suis une battante et une gagneuse, c’est vrai. Je crois que tout ce que j’ai entrepris, déjà professionnellement, je me rends compte, j’aime les défis. Je suis une gagneuse et c’était peut-être aussi ça la maladie, c’était de gagner.

Vous faites beaucoup de sports, ce n’est pas le seul ?

Non. Je fais énormément de sport. Je suis très variée. Je fais de la marche, cela peut être même de la marche toute calme, d’aller admirer la nature, parce que j’adore la nature. J’aime bien être en harmonie avec le bruit de la nature qui nous appelle… où l’on entend énormément de choses. Après si je veux me procurer un autre plaisir, plus intensif, cela va être par les sports, du nordic walking, de la marche active, de la course, du vélo et quelque chose, un bonheur que j’ai, c’est le ski de fond. Le ski de fond est quelque chose qui est pour moi un sport global où je suis dans le silence. Déjà après ma maladie, puisque j’ai senti qu’il me fallait du silence et je sens ce silence qui est en moi et je sens ce bien-être, malgré l’effort puisqu’à ski de fond, je peux faire Les Rochats - Les Cluds - Les Rasses ou Les Rochats - La Grand-Vy, je fais. Les Rochats - Les Rasses, cela fait 35 km tranquille. Après, on est bien… Déjà, si j’ai participé au Tour du canton, c’était la première fois que je participais au Tour du canton. C’était de me dire, est-ce que je suis capable « la sauvage » d’aller avec des gens ? Comme j’allais à Bangkok et que c’était les Jeux mondiaux de transplantés, je voulais voir si j’étais capable. Aux Jeux mondiaux de transplantés, j’ai eu 4 médailles au 100 m, au 400 m, 3 km course et 3 km marche. Là, je peux vous dire : « C’était très poignant pour moi », parce que d’une part il y avait un mélange de joie et un mélange, je ne dirais pas de souffrance, mais quelque chose… justement je vous dis, c’était poignant parce que je me disais : « Je suis une chanceuse », c’est parce qu’un donneur m’a donné cet organe que je peux vivre ça et d’un autre côté, j’étais contente quand on m’a dit que j’avais la médaille d’or. C’était un très grand mélange. J’ai eu ces médailles et cette année, j’ai fait les Jeux mondiaux d’hiver à Rovaniemi, en Finlande et là, j’ai gagné deux médailles d’or aussi, à ski de fond au 3 km et à la course d’une heure. Voilà.

Nous les transplantés, nous avons des médicaments et ces médicament comment est-ce que l’on peut aussi les éliminer, c’est en transpirant. Cela a été aussi une démarche mentale, c’est de me dire : « Si je transpire, j’élimine toutes ces choses que l’on me donne et ces toxines partent. » Je pense que l’effort physique, on ne peut pas demander à tout le monde bien sûr de faire des efforts physiques, mais je suppose que l’effort physique fait de sorte qu’on enlève toutes ces toxines.

Comment avez-vous découvert votre maladie ?

J’ai senti des malaises. Je me suis dit : « C’est parce que je suis très bileuse. » C’est vrai que je suis quelqu’un qui aime bien faire les choses et j’avais des vomissements le matin. Je me suis préoccupée de ça et j’ai été voir un gastro-entérologue et ce gastro-entérologue m’a dit qu’en fait, j’avais une maladie rénale. Alors, je n’ai rien compris du tout, parce que j’ai pensé que ce médecin était malade lui-même, parce que je me suis dit, il me dit que je suis malade des reins et c’est l’estomac… Il y a donc un problème. Effectivement, il m’a dit qu’il faisait une analyse sanguine et je ne veux pas tout vous raconter, mais il s’est avéré effectivement que j’avais une maladie rénale qui était déjà très avancée. Mon taux de créatinine, c’est la valeur à laquelle on voit comment le rein fonctionne, était déjà à 240. C’était très, très haut.

J’ai dit : « Qu’est-ce qui va se passer ? » Il m’a dit qu’il fallait allé voir tout de suite un néphrologue et je suis allée voir le Docteur Boudry, qui est toujours à Neuchâtel. On a fait après une biopsie rénale et après la biopsie rénale, on a commencé de traiter cette maladie rénale, qui était une glomérulone néphrite inflammatoire évolutive et malgré le traitement infligé, il n’y avait rien qui se passait. J’ai continué mon parcours. D’abord, j’ai cru que j’étais un peu fichue. Il m’a fallu une semaine pour digérer le choc. D’ailleurs, la biopsie s’est faite par le Docteur de Torrenté à La Chaux-de-Fonds et je me rappelle, ce docteur, il a un magnifique, je ne sais pas si il l’a encore, il a un magnifique canapé vert. Je me suis enfoncée dans ce canapé vert en me disant : « Je suis foutue. » Après une semaine de réflexion et de pleurs aussi, j’ai dit : « Non, ce n’est pas possible. Il faut que je m’en sorte. » Il m’avait dit en fait, lui-même ce docteur, que dans l’année qui suivait, je serais en dialyse. Dialyse, c’est quoi. Je ne savais pas du tout ce que ça pouvait être une dialyse. Je ne connaissais rien du tout aux maladies rénales et cela a duré quinze ans où mon taux de créatinine a fait des bonds, il montait, il descendait.

Et vous avez continué de travailler pendant tout ce temps ?

J’ai continué mon travail, j’ai même plus que continué puisque je me suis occupée à Neuchâtel de Pro Neuchâtel qui existe toujours. On a fait une association puisqu’il y avait beaucoup d’associations qui périclitaient dans la ville, Neuchâtel Centre, la Quinzaine neuchâteloise, je ne sais pas si vous vous rappelez de ces vieilles associations. Et nous étions trois à fonder ce Pro Neuchâtel. J’ai du plaisir d’ailleurs à citer les noms. Il y avait M. Borset qui travaillait à ABM. Il y avait M. Béguin et moi-même et on a monté ça. Je suis assez fière car il y a quelque chose qui existe encore, c’est la Saint-Nicolas que j’ai faite de toutes pièces et elle existe encore cette Saint-Nicolas. Je m’occupais de la Ville. Je donnais des cours de vente pour le personnel d’H&M. Donc vous voyez, mon travail était bien rempli.

Des journées bien remplies.

Exactement. Je m’étais engagée complètement en fait dans cette société qui m’a apporté énormément. Le personnel m’a apporté beaucoup, beaucoup pendant toute cette phase de maladie. C’était en fait ma ressource. Et j’avais encore quand même les moyens d’aller jouer du tennis. Entre l’heure, je prenais encore pour décharger tout ce stress qui me tombait dessus, puisque je sentais bien que la maladie était là. Je sentais bien que mon corps commençait petit à petit à s’épuiser. J’allais quand même jouer. C’était là dans ce lieu. Je vais jouer du tennis entre l’heure. Imaginez : je sortais à midi, je fonçais, je venais jouer une heure et je repartais. Je ne savais pas ce que j’avais mangé ! Mais j’étais bien, cela me faisait du bien. Je sentais que j’étais un peu l’otage de cette maladie, je crois et je n’avais pas envie qu’elle me prenne. À un moment, c’était trop dangereux pour moi. Le Docteur Boudry m’a dit, mon taux de créatinine était arrivé à une valeur de 500. C’était déjà très, très haut. On risque effectivement des problèmes. J’avais fait le tour à Neuchâtel. Il me fallait aussi d’autres objectifs et j’ai donc pris ce magasin de Marin et là, c’est quand même un autre niveau. C’était trente-cinq personnes, une plus grande structure puisque c’était 1700 m² au lieu de 770 m². J’avais toute la partie à refaire, à faire de ce magasin, mettre sur pied. Tout s’est vraiment enchaîné. J’avais mes parathyroïdiens, ils m’ont enlevé les parathyroïdiens alors qu’on ouvrait le magasin à Marin. J’ai été faire un séjour vite au HUG et j’ai fait l’ouverture alors que je sortais de l’hôpital. Je ne sais pas comment, mais j’y suis arrivée… Là, c’est le Docteur Robert qui s’est occupé du suivi, parce qu’il m’a vraiment mis en garde que cela devenait dangereux pour moi et que là, il fallait faire certainement des dialyses. Alors ce que l’on m’avait parlé il y a quinze ans en arrière, des dialyses. Je me suis dit : « Ah c’est là le moment ! » Voilà, cela a été le moment, autrement tout le reste, je dois dire que c’était plus de hauts que de bas, c’est ce mot dialyse, cette chose comme il me l’avait expliqué. Il y a deux formes de dialyse. Il y a les dialyses péritonéales et les hémodialyses. Dialyse péritonéale, c’est… on a le péritoine dans notre corps, mais on le met de sorte que l’on va pouvoir faire des échanges avec des liquides et c’est ce que j’ai opté en fait. C’est le Docteur Robert, je me suis laissée conseiller par lui, par le fait que je ne voulais pas perdre mon emploi. Mon emploi était quelque chose de vital pour moi. Je savais bien que c’était dur, mais ça ne fait rien. Psychologiquement, cela m’a apporté énormément. Je ne voulais pas perdre ce travail et l’hémodialyse, ça c’est une autre forme. On va à l’hôpital, vous avez certainement entendu parler, on pose des fistules et l’on fait ces échanges par cette fistule et vous y allez trois ou quatre fois par semaine. C’est des durées de trois à quatre heures. Ce qui est l’avantage aussi avec les dialyses péritonéales, c’est qu’on est indépendant. Je pouvais faire ma dialyse le soir, préparer cette dialyse et je dormais. Bien sûr, je dormais avec ma machine. Un programme que le médecin nous fait. Les durées au début étaient de dix heures et on est indépendant. C’est clair qu’on transforme notre maison en hôpital, puisqu’on va dans le péritoine, on risque des péritonites si l’on n’est pas propre. C’est beaucoup d’hygiène. Le fait que vous ne puissiez plus après sortir, vous êtes attachée à votre machine.

Oui toute la soirée.

Toute la soirée, toute la nuit. Et le lendemain matin, vous vous débranchez. Vous avez à peu près, chaque fois la préparation, c’était à peu près vingt minutes, pour ôter tout le matériel puisqu’on a un cathéter, c’est lié avec le cathéter et c’est un tuyau qui va dans les toilettes pour enlever tout ce liquide et ça met aussi à peu près vingt minutes. Après, je partais au magasin. Cette histoire de dialyse péritonéale, c’était un moment de passage pour en arriver à une transplantation, parce que cela a toujours été le discours que j’ai eu avec le Docteur Boudry. C’est que ok, j’ai cette maladie rénale mais je veux être transplantée. Pour moi, j’avais envisagé toutes les solutions. D’ailleurs ma fille, en l’occurrence, une de mes filles voulait me donner un organe. L’aînée de mes filles, Nathalie et en fait, ce que j’ai refusé.

Qu’est-ce qui a changé dans votre vie après cette transplantation au niveau de l’alimentation, au niveau de la façon de vivre ?

Quand j’ai réalisé que depuis tout ce temps de cette maladie, il fallait complètement que je change ma manière de vivre. Ce n’était plus possible. C’était quoi ? C’était déjà un plan alimentaire, parce que si on met une mauvaise benzine dans notre voiture, ça ne veut pas fonctionner. Je me suis dit : « Là, c’est déjà un moyen. » J’étais déjà quelqu’un qui regardait. Je sors de la campagne. Mes parents étaient paysans et j’en suis fière, entre autre, de sortir de cette nature et je pense que quand on a été malade, cela nous rapproche de la nature, et elle est notre pilier. En tous cas pour moi, elle l’a été, de sentir mes racines.

J’ai commencé de bouquiner, mais je ne vous dis pas tout ce que j’ai ingurgité comme bouquins sur la diététique, sur l’hygiène alimentaire, les groupes sanguins, j’en passe… J’ai commencé de faire germer mes graines. J’ai commencé de boire beaucoup de jus de légumes. J’écoutais un petit peu toutes les pistes pour pouvoir changer radicalement cette alimentation. Après ma greffe, j’ai eu deux rejets, un cancer enfin un lymphome sur l’uretère. Toute cette thérapie pour lutter contre mon cancer. C’était des chimios que j’ai reçues. J’ai perdu le goût. J’ai perdu l’odorat. Je ne perdais pas complètement, mais je sentais. Je me suis dit : « Il y a très longtemps que je voulais faire de l’aromathérapie. » Alors, j’ai commencé de m’approcher de l’aromathérapie. J’ai été faire des cours avec Nelly Grosjean qui est une très bonne aromathérapeute française qui a écrit des bouquins. C’est une référence d’ailleurs encore maintenant pour Bangkok, je l’ai appelée. Encore maintenant pour la Finlande, je l’ai appelée et ses huiles essentielles m’ont apporté énormément et j’ai retrouvé l’odorat avec les huiles essentielles. Je me soigne encore avec les huiles essentielles. Pour moi, cela fait maintenant neuf ans que je n’ai pas employé de médicaments et notamment des antibiotiques. Je me soigne, ça les médecins, c’est vrai que je suis un peu particulière, heureusement que j’ai un très bon médecin au CHUV à qui je peux me confier et je lui dis ce que je fais. Je fais avec mes moyens d’aromathérapie que j’ai actuellement. Je vais aussi au Centre de naturopathie à Colombier où je me soigne aussi avec l’homéopathie et ça, ce sont mes moyens actuels pour me soigner en parallèle bien sûr avec des bilans néphrologiques au CHUV. Il est bien évident que je ne peux pas faire n’importe quoi. Ce serait triste en fait que de gâcher un organe, parce qu’actuellement il y a peu d’organes. Si je ne suivais pas quand même une… c’est d’abord en premier lieu ces bilans néphrologiques où j’ai quand même un traitement, je n’ai pas d’anti-rejet, c’est une bonne chose. J’ai juste de la Prednisone qui est quand même un corticoïde, très peu mais j’ai quand même un corticoïde. C’est tout ce que j’ai comme médicament. Nos médecins se sont des spécialistes, ce sont des techniciens dans n’importe quelle maladie que ce soit… et c’est vrai que la néphrologie ou la cardiologie sont des domaines très particuliers. Mais cela n’empêche pas que nous, quand on est malade, on est…

On est maître de notre corps.

On est maître de notre corps. C’est nous qui devons réagir. C’est nous qui sentons les choses. On est seul face à cela. On doit pouvoir, nous, gérer ces choses-là. Expliquer aux médecins nos ressentis. Cela, c’est sûr qu’on doit avoir des médecins avec qui on peut expliquer ce que l’on ressent, ce que l’on a pour qu’eux-mêmes, les techniciens, puissent agir sur notre ressenti et c’est peut-être ce que je voudrais dire, c’est qu’actuellement notre médecine. C’est une médecine générale où même quand on va au CHUV, ils sont très pressés. Actuellement tout le monde, tous les médecins sont très pressés. C’est triste mais c’est comme ça. Ils n’ont pas de temps pour nous et c’est dommage parce que quelques fois, si ils pouvaient écouter les gens, je pense qu’ils pourraient mieux cibler. Comme ils n’ont pas le temps, ils agissent et donnent médicaments sur médicaments… Mais moi, je ne veux pas. Je préfère vraiment gérer mes choses moi-même. Autrefois, l’humain savait ce qu’il fallait faire, aller chercher dans la forêt ce que l’on avait besoin. Actuellement, regardez ces peuples indigènes, c’est magnifique. Ils savent ce qu’ils ont besoin et nous on l’a certainement, mais on a tout perdu.

Vous avez eu le soutien de votre famille pendant la maladie ?

J’ai eu le soutien très grand de mes deux filles et de mes petits enfants et quelqu’un… des personnes qui m’ont été très chères et qui le sont encore, c’est tout mon personnel que j’ai eu, que je revois régulièrement. D’ailleurs, je veux faire, elles me le demandent, de faire une soirée ensemble où l’on va se retrouver toute l’équipe depuis le départ, depuis 1983 et ça j’y tiens parce que j’ai beaucoup de photos avec toute cette équipe.

Je suis parfois perplexe en voyant des personnes qui ont été transplantées. Bien entendu si la greffe va bien, parce que parfois des greffes ne vont pas bien. Mais si une greffe va bien et que ça reste très intérieur pour les personnes qui ne le manifestent pas, je trouve dommage parce que l’on est des bons témoignages pour montrer justement ce manque actuellement qu’on a d’organes en Suisse. On est en queue de peloton à l’échelle européenne, je trouve triste qu’avec six hôpitaux universitaires. On est à la pointe du progrès dans ces hôpitaux et l’on est à la traîne dans le don d’organes. Depuis une année qu’il y a en fait cette nouvelle loi, depuis juillet, on sent qu’il y a une amélioration mais ce n’est pas encore la panacée. Je pense que tout ce que nous faisons actuellement pour intensifier et faire ces journées que nous faisons aussi, ces Journées nationales du don d’organes. Actuellement dans le canton, je sens d’ailleurs, par rapport au début de ma greffe, une grande prise de conscience de la part des médias et je les félicite, parce qu’au début, je me rendais compte, qu’en tous cas dans le canton, c’était très pauvre par rapport à d’autres.

Mais pourquoi selon vous, les gens refusent de donner quelque chose, un organe ?

Longtemps, je pense que c’était un tabou. C’est vrai que souvent ce mot tabou revient, je l’entends souvent dire. Actuellement, par rapport au début que j’organisais ces Journées nationales, je suis satisfaite surtout de l’ampleur de l’engagement des jeunes. Il y a énormément de jeunes, à la dernière Journée nationale, qui venaient chercher leur carte de donneur et ça, c’est magnifique. C’est les jeunes qui déjà prennent conscience. Je crois que dans les écoles nous devrions faire, à l’image de Genève où ils font, des formations, des informations et nous, on est pauvre. Il y a eu. Je sais qu’il y a eu quelques années des personnes qui sont venues des hôpitaux universitaires, des coordinatrices, un coordinateur faire de l’information mais ça, c’est quelque chose que nous devons mettre aussi dans le canton sur place.

Voilà un défi pour vous ?

Exactement et j’y pense. J’ai déjà parlé avec la personne qui a déjà organisé ça, c’est M. Jean-Claude Ruckterstuhl qui est à l’hôpital universitaire de Genève et qui a fait, je crois, à l’école du Mail, déjà une formation comme ça. Je l’ai fait, il n’y a pas très longtemps à la Haute École ARC entre autre parler de ma transplantation, de mon propre vécu et ça c’est bien de pouvoir faire cela.

C’est plus facile, les jeunes vous voient, comprennent mieux.

Si je m’engage actuellement pour ça, c’est parce que ma greffe va bien et que je suis un bon témoignage pour montrer ce parcours où je reviens de loin et tout ce que je peux faire et qu’on est des personnes normales. Bien sûr on dit « normales », un médecin, le Professeur Pascual au CHUV nous disaient récemment qu’on est encore quand même des malades, ce que je n’aime pas entendre, parce que pour moi, non, je ne me considère pas comme malade. C’est d’ailleurs pour ça que je fais le Tour du canton, que je me mets avec d’autres personnes, c’est parce que je ne veux pas me sentir malade ! Bien sûr qu’on a un suivi, mais on ne veut pas être malade. Montrer cet exemple que j’ai, cet élan de vie, cette joie de vivre peut qu’encourager les gens à être, si ils veulent bien sûr, car on peut ne pas être donneur, chaque personne, on doit respecter, mais si on a pensé une fois faire don de ses organes, pourquoi ne pas le faire tout de suite ? Pourquoi attendre ? Parce qu’on entend quelques fois des gens : « Je ne sais pas où aller chercher ma carte de donneur, etc. »

Je le ferai une fois…

Voilà. Et je pense que ça, ce n’est pas une réponse pour moi. Si ils ont pensé, il faut faire la démarche. D’ailleurs à savoir que même si on a fait la démarche d’aller chercher sa carte de donneur, de l’avoir remplie, on peut, une fois pour une raison quelconque, si on n’a pas envie après de donner ses organes, on peut déchirer tout simplement la carte. Mais ce qu’il faut, c’est en tous cas avertir, déjà quand on veut être donneur, c’est avertir sa famille, c’est primordial et porter sa carte, c’est impératif. Il existe dans les dons d’organes deux formes de donneur. Le donneur vivant et le donneur cadavérique. Donneur vivant, il y a des organes que l’on peut prendre, par exemple le foie, par exemple le rein, par exemple la peau. Il y a des possibilités en fait de donneur vivant. Il y a des gens aussi qui n’y pensent pas. À savoir qu’un donneur vivant, bien sûr, si il donne son rein, cela pose quand même un problème, parce qu’il n’y a plus qu’un rein pour la personne à vivre. C’est sûr et l’on sait très bien que les maladies rénales, on a une autre option, c’est la dialyse. Ce n’est pas comme un cardiaque qui, lui si il n’a pas son cœur, il va mourir. C’est impératif qu’il ait son cœur. Bien sûr que c’est un choix. En tous cas dans ma phase que j’avais pour moi-même quand on m’a proposé un rein, que ma fille, ce n’était pas impératif pour moi. Il y avait cette solution de dialyse. Ce qui s’impose quand on est au moment du choix, je pense que c’est : « Ou la vie ou la mort. » Pour moi et dans le cas d’une personne qui va aller en dialyse, ce n’est pas encore la mort… Pour certains bien sûr. Pour certains, oui. Mais je pense qu’il y a toujours une priorité. Il faut regarder le meilleur.

Les donneurs vivants, ils se mettent sur une liste, comment ils font ?

Vous avez un endroit où vous pouvez vous renseigner, c’est Swisstransplant qui est l’organisation faîtière pour la Suisse et c’est là que tout se concentre sur les dons d’organe. Si quelqu’un veut donner ses organes, il faut donc tout de suite téléphoner à Swisstransplant et c’est là que vous avez les informations précises.

Vous faites partie d’associations ?

Oui effectivement. Je faisais partie de trois associations. J’ai arrêté une et maintenant, je fais partie de l’association l’ANIR, l’association des insuffisants rénaux de Neuchâtel qui comprend dialysés et transplantés et je fais partie de l’association sportive suisse des transplantés, la SST. C’est d’ailleurs avec cette association que je participe à ces Jeux mondiaux que j’ai faits à Bangkok et que j’ai faits en Finlande. Les prochains, ça sera en Australie, à Brisbane.

L’année prochaine ?

L’année prochaine au mois de septembre et j’espère que le Bon Dieu m’accorde de pouvoir aller là-bas, car il y a très longtemps que je voulais aller en Australie !

C’est beau la vie ?

Et comment ? C’est magnifique. Regardez aujourd’hui. On est assise au bord du lac avec le soleil. Chaque moment en fait quand je me lève le matin, pour moi, c’est un bonheur… C’est ça ce bonheur de vivre que j’ai et que chacun… On a tous des joies, des peines. Mais il faut transformer ces peines qu’on a en joies, parce que la vie, elle est belle !

Interview réalisée par Françoise Berthod

Texte retranscrit par Françoise Berthod