Olivier Ray : L’ARFEC

L’ARFEC, l’Association Romande des Familles d’Enfants atteints d’un Cancer, association qui a 20 ans, est une association de parents et cela nous semblait très important que ce n’est pas une association qui soutient au sens des familles atteintes d’un cancer, mais c’est bien des gens, des familles, qui ont eu un enfant atteint d’un cancer, qui font partie de l’association et qui sont à l’origine de l’association. C’est surtout réunir toutes ces familles qui ont un parcours de vie quand même très particulier, de par la maladie de leur enfant.

Notre souhait et notre première action, c’est vraiment de les rejoindre, d’être avec eux, de les accompagner dans ce qu’ils vivent. Non pas leur donner des conseils, mais être vraiment à côté d’eux, leur faire partager nos expériences en tant que parent. Mais c’est les rejoindre d’abord dans ce qu’ils vivent eux, et la fratrie parce qu’une famille, il y a un ou plusieurs enfants.

Les personnes qui sont chez vous sont des personnes qui ont actuellement un enfant qui a le cancer ?

On a des familles qui viennent toutes récentes, qui ont un enfant à qui on vient de découvrir un cancer. Des familles dont l’enfant est en traitement depuis plusieurs mois, voire plusieurs années. Des familles qui ont un enfant qui est guéri et qui reste membre de l’association, parce que c’est une très grosse famille, l’ARFEC. On a aussi des familles dont l’enfant nous a quittés, mais qui restent toujours dans le cadre de l’association, parce qu’ils y ont découvert d’autres familles. Il s’est tissé des liens et pour eux, cela reste encore un endroit, un lieu où on peut encore évoquer sans gêne, très simplement, l’histoire de son enfant qui n’est plus là !

On peut imaginer en effet que quand le diagnostic tombe, ça doit être très douloureux ?

Je dis souvent que les deux tours à New York, quand elles se sont effondrées, cela a ébranlé tout le monde. Ce n’est presque rien à côté de ce qui se passe dans une famille, pour un père ou une mère, pour les frères et sœurs, tout d’un coup, on leur dit : « Voilà, mon enfant a un cancer, mon frère ou ma sœur a un cancer. » C’est un choc, la terre s’ouvre. C’est ce que les parents nous disent souvent. « On n’arrive pas à comprendre ce qui se passe. On a l’impression d’être ailleurs, ce n’est pas possible… »

D’où l’utilité de rencontrer des gens qui ont connu la même chose ?

D’où l’utilité effectivement d’avoir en face de soi, en tout cas à disposition, parce que tout le monde ne veut pas faire partie de l’ARFEC, mais d’avoir là des autres parents qui ont vécu ce même chemin. Même si chaque chemin est unique. On ne peut pas comparer, mais on se rejoint. On n’a pas besoin de s’expliquer, on se rejoint très simplement.

Le traitement est très cher et il semblerait que cela peut poser parfois des problèmes à des familles ?

Oui. Le traitement lui-même peut être extrêmement cher. Les assurances, par bonheur, en prennent en charge une bonne partie. Quand c’est des cancers trop spécifiques ou trop uniques, là, la médecine et la recherche viennent un petit peu au secours des familles. Mais ce n’est pas tellement la médication qui coûte cher, c’est tout ce qui est à côté qui coûte très cher. C’est le fait d’être constamment en déplacement, souvent, si la maman travaillait, elle arrête de travailler, voire le papa. C’est tout d’un coup des frais qui n’avaient pas du tout été prévus et qui viennent là se rajouter. C’est là qu’il y a beaucoup de difficultés aussi et surtout.

Il arrive que votre association puisse aider les gens qui ont vraiment des grosses difficultés ?

Oui. On a un budget annuel actuellement de 350'000 francs. Une bonne partie, 150’000 à 200'000 francs sont prévus pour aller aider les familles dans ce parcours de vie. Par exemple, cette année 2008, il y a 50'000 francs qui est mis en réserve pour payer les parkings du CHUV et il y a la même somme qui a été mise aussi en réserve pour offrir aux parents, ce qu’on appelle le « plateau d’accompagnant au CHUV » qui leur est facturé quand ils sont avec leurs enfants pendant plusieurs mois et nous prenons en charge ces frais-là. Plus des aides à la maison où on essaye de les aider à notre mesure. Mais je précise qu’on ne veut pas se substituer aux Services sociaux ou aux Ligues cantonales contre le cancer qui font tout un travail. On vient en supplément de leurs actions.

Vous organisez chaque année un camp. Quelques mots peut-être sur cette activité ?

Oui activité qui a très vite été mise en place après la création de l’ARFEC. Le désir étant de pouvoir prendre l’enfant malade et ses frères et sœurs et si c’est un enfant unique, son meilleur copain ou sa meilleure copine, venir à un camp et donner aux parents sept jours de souffle que le couple puisse se retrouver, parce que c’est vrai que le couple est malmené pendant cette période de maladie qui peut durer quand même plusieurs mois, voire plusieurs années. Et permettre au couple de se retrouver, au moins une semaine les deux, c’est notre souhait. Ce camp a lieu chaque année. Il est offert aux enfants qui viennent. Il n’y a aucun frais. C’est une cinquantaine, soixantaine d’enfants qui chaque année viennent et certains viennent depuis une quinzaine d’années et deviennent maintenant des moniteurs. Pour eux, l’ARFEC reste l’endroit où ils aiment venir. Ils se retrouvent et c’est vrai que maintenant, on voit les petits enfants qui viennent grands et de les voir au camp, ça fait chaud au cœur…

On a compris que pour mener à bien toutes ces actions, vous avez besoin d’argent. Comment faites-vous pour en obtenir et comment peut-on vous aider ?

La seule subvention que nous touchons, c’est une subvention de l’OFAS qui est d’environ 10’000 à 15'000 francs, cela dépend des années. Le reste, c’est grâce à une action comme vous faites maintenant. Il y a tous les clubs services qui ont une générosité, un grand cœur pour notre association et par bonheur d’autres aussi. On a des dons privés, on a eu quelques successions où on était mis comme bénéficiaire d’une donation.

Les dons privés peuvent aussi vous être utiles ?

Oui, c’est extrêmement important et on en a, des dons, qui sont touchants dans le sens où on a des gens qui n’ont que l’AVS et qui fidèlement, une fois par mois, par 5 ou 10 francs, nous soutiennent. Ça, ça nous touche beaucoup. Et des dons plus grands de privés sensibles à notre action, sensibles à tout le travail que l’on fait, sensibles au fait aussi qu’au fond, notre association est bénévole. Les gens sont bénévoles et là, c’est vrai, le grand public quand il prend conscience de notre travail où il en prend conscience, parce qu’autour de la personne, c’est quelqu’un de la famille ou une connaissance qui vit ce problème et là, tout d’un coup, les gens sont plus interpellés et nous soutiennent dans notre action.

Interview réalisée par Jean-Pierre Lambert

Texte retranscrit par Françoise Berthod