Carole Rossetti : Compostelle ça marche !

 

 

En 2001, à 46 ans, Carole Rossetti a été foudroyée par une attaque de sclérose en plaques. Elle a dû être immobilisée plus de dix jours. Depuis, avec courage et détermination, elle a pu se relever. Afin de sensibiliser l’opinion publique et récolter des fonds pour lutter contre cette maladie, elle a créé, en janvier 2008, une association : « Compostelle ça marche ! » Aujourd’hui, Carole nous retrace son parcours.

 

 

Salut Carole.

Salut Julien.

 

Tu peux un peu nous expliquer qu’est-ce que c’est que cette maladie, la sclérose en plaques ?

La maladie, la sclérose en plaques, c’est une maladie auto-immune, c’est-à-dire que le système immunitaire qui d’habitude nous protège des agressions extérieures comme les bactéries, les virus, en fait, a un moment d’affolement et se retourne contre notre système nerveux central. Elle est dénominée comme auto-immune et c’est une maladie chronique.

 

C’est une maladie chronique, mais elle peut aussi être différente chez chaque personne ?

Oui. Chacun développe les symptômes différemment. Il y a des symptômes assez communs qui sont à tout le monde, qui sont les sensations comme les fourmis, les décharges électriques et il y a un symptôme qui est très général, c’est la fatigue. La fatigabilité, les personnes atteintes n’ont pas beaucoup de résistance. Mais autrement, c’est vrai qu’on est tous très différents dans les étapes de la maladie, des rechutes. Il y a des gens qui font souvent des poussées. Il y en a qui ne l’ont pas. Il y a presque autant de cas de sclérose en plaques qu’il y a de personnes atteintes.

 

Cela touche autant le physique que le mental ?

Oui. Les symptômes se développent physiquement. Au niveau moteur, il y a des moments où les réactions ne sont plus justes ou les informations ne passent plus dans le système nerveux central. À ce moment-là, on peut avoir de la difficulté à marcher ou ne plus marcher du tout ! On peut avoir des problèmes aussi au niveau des membres supérieurs, au niveau de la vision et au niveau intellectuel, il y a des gros effets au niveau de la concentration, au niveau de la suite dans les idées, au niveau des performances intellectuelles et il y a aussi des aspects au niveau du moral. Évidemment, ça touche le système nerveux central et, très souvent, les mauvaises périodes sont accompagnées d’état dépressif.

 

Carole, tu as dit que c’était différent chez chaque personne, qu’on n’avait pas les mêmes symptômes, mais au niveau des traitements pour soigner ou stabiliser la maladie, ça se passe comment ?

La médecine traditionnelle propose des traitements qui sont relativement lourds et ce n’est pas des traitements de guérison. Actuellement, il n’y a rien pour guérir la sclérose en plaques. Mais les médicaments proposés sont censés ralentir le processus et atténuer les crises ou les effets. C’est des traitements lourds, ça se passe souvent sous forme de piqûres principalement. C’est l’interférent et, malheureusement, il y a encore pas mal d’effets secondaires et c’est des traitements qui sont un peu difficiles à supporter, en tout cas sur la longueur, sur des années. Maintenant la médecine parallèle propose des traitements homéopathiques ou à base de plantes. La médecine traditionnelle n’y croit pas beaucoup mais, personnellement, j’ai eu l’occasion de tester parce que je n’ai pas supporté les traitements lourds. Je me suis tournée vers la médecine parallèle, j’ai pris énormément de produits, mais je dois dire que dans mon cas, ça a relativement bien marché. J’ai récupéré mes facultés au niveau de la marche et ça m’a convenu.

 

Au début, quand tu as eu ta première poussée, tu m’as un peu expliqué que tu étais en chaise roulante ? Comment cela se fait que maintenant tu marches, tu es sur tes deux jambes, est-ce que tu as trouvé vraiment un traitement miracle ?

Je n’oserais pas parler de traitement miracle, mais c’est vrai que lors de la poussée que j’ai eu en 2001, il y a huit ans, je me suis retrouvée à l’hôpital, paralysée. Je ne pouvais plus marcher. Ma jambe droite était complètement paralysée et la gauche à trois-quarts paralysée. Comme je l’ai dit, j’ai essayé les traitements de la médecine traditionnelle et je n’ai pas supporté. Alors je me suis tournée vers les médecines parallèles et j’ai fait beaucoup de thérapies. J’ai pris beaucoup de produits et j’ai surtout vu qu’il fallait que je m’occupe de toutes les facettes de mon être en même temps. On a axé le travail, bien sûr, sur le physique, physiothérapie, thérapie en piscine et tout ça. J’ai aussi fait des traitements énergétiques pour stabiliser et me redonner un flux énergétique confortable et qui me soutenait bien. Je me suis occupée de mon psyché. J’ai fait une psychothérapie. J’ai aussi travaillé avec la thérapie avec le cheval. Je me suis également tournée vers quelque chose de spirituel. En m’occupant de toutes ces facettes en même temps et en prenant les traitements homéopathiques, dans mon cas, ça m’a très bien convenu… J’ai récupéré, j’ai mis longtemps à récupérer la marche. J’ai mis environ trois ans pour pouvoir marcher une heure à peu près. Mais j’ai récupéré et j’ai mis encore peut-être une année ou deux supplémentaires pour avoir une énergie de vie confortable, pour pouvoir fonctionner à peu près. Ce n’est pas comme avant, mais c’est confortable.

 

Toutes les personnes qui ont été diagnostiquées, il faudrait presque qu’elles s’organisent un projet ou quelque chose qui leur donne envie de bouger ou d’aller plus loin ?

C’est vrai que moi j’ai eu aussi, à la même période, un grand projet qui a émergé, parce que quand je me suis retrouvée paralysée, j’ai dit comme ça : « Si je me relève, j’irai à Compostelle. » Je me suis relevée, ça m’a pris beaucoup d’années, mais après six ans, je me suis dit : « Maintenant cela va beaucoup mieux et par reconnaissance, j’ai eu envie de réaliser le projet de partir vers Compostelle. » C’est ce que l’on a fait l’automne passé en 2008. Je suis partie avec mon amie d’enfance, Nadia et Philippe, un ami caméraman et photographe et nous avons fait les 500 derniers kilomètres du chemin de Compostelle.

 

On va regarder tout de suite cette aventure.

D’accord.

 

 

Dans ce projet, vous avez créé une association « Compostelle ça marche ! »

Oui, c’était tout au début du projet. Des amis, des connaissances ont trouvé intéressant de médiatiser cette aventure. L’association « Compostelle ça marche ! » a été constituée début 2008 et elle a pour but de faire connaître mieux la sclérose en plaques qui est une maladie mal connue, qui fait très peur à tout le monde et on aime bien informer les gens à ce sujet, notamment de dire aux gens qu’il y a seulement 20 % des personnes qui sont en chaise roulante. C’est déjà beaucoup trop pour ces personnes malheureusement, mais 80 % des personnes atteintes sont debout, fonctionnent, même arrivent à travailler et avoir une vie pour ainsi dire normale en tenant compte des effets de fatigue. On tient à faire de l’information et on a fait un site Internet. Tout au long du voyage, on alimentait le site. Il y a beaucoup de gens qui nous ont suivis. On a eu un grand succès avec ce site. Il y avait environ 100 visiteurs par jour qui nous suivaient. On a reçu beaucoup de messages d’encouragement et c’était magnifique. Il y a des gens qui ont voyagé de loin avec nous, ça leur a fait du bien, ça leur a donné de l’espoir et on avait des messages très chaleureux. Maintenant, on a ramené le film et il est aussi en vente sur le site : compostelle-ca-marche.org et on fait aussi des présentations, des petits exposés et projection du film à des groupes, à des associations, des amicales. On se déplace volontiers pour parler de cette expérience et pour continuer l’information.

 

On a vu le 1er mai de cette année, vous avez eu une soirée à la Case-à-chocs pour présenter le film au public.

C’était l’avant-première. C’était la première fois que l’on présentait ce film à nos sponsors, à nos amis et on avait fait pas mal de publicité pour cette soirée. C’était magnifique. On a aussi le groupe neuchâtelois Yvostellka qui nous a soutenus, le film et le concert ont eu un grand succès. Il y avait beaucoup de monde, beaucoup d’ambiance. C’était une soirée magnifique pour nous, c’était un grand moment de ramener ces images à tout le monde et de partager tout ça. C’était beau, c’était bien.

 

Et pour toutes les personnes qui sont récemment diagnostiquées de SEP (sclérose en plaques), est-ce que tu aurais un conseil à leur donner, un groupe où elles pourraient parler de leurs problèmes ?

Oui, effectivement ! La Société suisse de la sclérose en plaques a des groupes régionaux dans chaque ville et, personnellement, nous connaissons bien les deux, le groupe Plein Ciel, qui se réunit une fois par mois, à Cortaillod. C’est un groupe d’entraide, de soutien, où on organise des sorties. On organise des soirées à thèmes ou il y a des soirées où on discute simplement entre nous. Il y a des amitiés qui se créent. Il y a surtout un grand soutien, parce qu’entre nous, on sait de quoi on parle… On se comprend et ça aide beaucoup. C’est vraiment trop difficile de rester tout seul avec un tel diagnostic et je trouve que toute personne qui est touchée par ça devrait nous contacter, ne serait-ce que pour parler un moment et savoir qu’on peut vivre avec ça.

 

Avec le groupe Plein Ciel ou Compostelle ça marche, est-ce que vous avez des projets pour le futur ?

Oui, Compostelle ça marche a un joli projet pour 2010. C’est de proposer un petit bout du chemin de Compostelle en Suisse romande, au bord du lac Léman, de faire un petit bout et ça sera accessible à tous, même aux personnes à mobilité réduite…

 

Cela sera sur une route goudronnée…

Oui, ça sera sur une route goudronnée à partir de Vidy en direction de Morges au bord du lac et même les personnes à mobilité réduite ou en chaise roulante ou avec des accessoires de marche pourront se joindre à nous. Ce projet sera finalisé cet automne. On mettra toutes les informations sur le site et, pour nous, c’est magnifique de pouvoir partager quelques kilomètres avec des personnes atteintes de SEP ou d’autres maladies neurologiques qui ont de la peine à se déplacer… On a eu le privilège, nous, d’aller jusqu’à Compostelle et on est très content de pouvoir faire un petit bout tout près d’ici, tout près de chez nous avec des personnes qui n’auraient jamais pensé faire ça.

 

Cette route de Compostelle part de beaucoup de pays, ce n’est pas qu’en Espagne et les 500 kilomètres que vous avez faits ?

Non, non. Cela traverse toute l’Europe et la Suisse, le chemin est depuis Constance jusqu’à Genève et on a choisi ce petit tronçon depuis Vidy, parce qu’il est plat, goudronné, justement dans le but de le proposer à tous. Cela sera un grand plaisir et pour Plein Ciel, chaque année, en début d’année, on fait un programme avec des activités diverses, des sorties, des restos au bord du lac, des pique-niques, des soirées d’informations, des conférences et toute personne est la bienvenue à prendre contact avec nous et ne pas rester seul avec ça.

 

Pour faire partie de ce groupe Plein Ciel, il suffit juste de téléphoner à une personne.

Exactement, le numéro devrait apparaître au bas de l’écran.

 

Ce n’est pas super compliqué.

Non, ce n’est vraiment pas compliqué…

 

Il faut juste se lancer.

Oui et ça peut faire du bien.

 

Ok. Carole, on arrive gentiment au terme de l’émission et vu que tu aimes bien parler, je vais te laisser le mot de la fin…

J’aimerais déjà te remercier de m’avoir invitée et je suis toujours très touchée et heureuse de partager tout ça et le mot de la fin, ça serait vraiment de tendre la main à tous ceux qui ont reçu ce diagnostic et par ces deux biais de Compostelle ça marche ou le groupe Plein Ciel, vraiment de leur dire : « Venez vers nous, ne restez pas tout seul avec ça et gardez courage ! On peut vivre, on peut avoir des projets avec cette maladie et venez avec nous. Venez avec nous, on marchera ensemble ! »…

 

Merci Carole et à tout bientôt !

À bientôt !

 

 

Interview réalisée par Julien Pisenti

Texte retranscrit par Françoise Berthod