AEMO : Association Enfance et Maladies Orphelines

Madame Bhira Meyer

Madame Meyer bonjour.

Bonjour.

Pouvez-nous présenter votre association ?

Oui tout à fait. Notre association s’appelle AEMO qui veut dire Association Enfance et Maladies Orphelines qui a été créée en février 2004. Nous existons maintenant depuis plus de cinq ans.

Pourquoi cette association a-t-elle été créée ?

On a créé cette association en 2004, parce qu’on savait que beaucoup de choses étaient à faire pour les personnes atteintes de maladies rares. Les maladies rares sont comme son nom l’indique rares, peu de gens sont atteints. Il y avait des lacunes aussi bien pour les traitements médicaux que pour les prises en charge. Notre association s’est donné comme but de remédier au maximum à ces problèmes.

Quels sont les buts de votre association ?

Nous soutenons, si vous voulez, toutes démarches ou actions qui sont liées aux maladies rares, c’est-à-dire nous soutenons financièrement les familles qui ont des enfants ou des jeunes adultes atteints de maladies rares, où que ce soit en Suisse romande, du moment qu’ils sont domiciliés en Suisse, quelles que soient leur ethnie ou leur religion. On aide aussi d’autres associations à but similaire et on soutient la recherche et la formation.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie rare se définit de la façon suivante. On appelle maladie rare du moment qu’il y a moins d’une naissance sur deux mille enfants. Une maladie orpheline, c’est une maladie rare mais pour laquelle il n’y a aucun traitement et aucune recherche médicale. C’est encore plus rare que les maladies rares. Actuellement, on dénombre environ 8 000 maladies rares à travers le monde qui ont été répertoriées par l’OMS, mais on en découvre chaque jour des nouvelles.

Avez-vous quelques exemples ?

Vous avez la mucoviscidose, la progéria, toutes les myopathies. Il y a plusieurs myopathies différentes, la myopathie Duchenne, la myopathie des ceintures, les logos dystrophies, la phénylcétonurie. Les cancers pédiatriques sont également des maladies rares, mais personne ne peut vous énumérer les 8 000 ! Il y en a beaucoup trop, même le corps médical ne les connaît pas toutes.

Pourquoi les maladies rares sont-elles un problème pour le corps médical ?

Les maladies rares sont un problème dans beaucoup de domaines. Pour le corps médical, c’est déjà parce qu’il est très difficile de poser un diagnostic. Il s’écoule des fois plusieurs années pour que l’on puisse poser un diagnostic sur une maladie rare, parce que c’est justement peu connu par le corps scientifique. Il y a très peu de recherches. La pose du diagnostic est un problème dans le sens où avant d’avoir un diagnostic concret, on compte entre deux et vingt-cinq ans et c’est souvent l’augmentation des symptômes chez un enfant qui va finir par aider le médecin à poser le bon diagnostic de la maladie orpheline, la maladie rare.

Quelle est la partie prise en charge par les assurances ?

Les familles payent le 10 % des frais médicaux, des frais d’hospitalisation des enfants. C’est la même chose que pour une famille qui n’a pas un enfant atteint d’une maladie rare, seulement au nombre de déplacements, d’hospitalisations et de traitements pour un enfant atteint d’une maladie rare, ce 10 % se cumule et devient énorme financièrement à supporter pour une famille. Notre association joue le rôle de relais entre les assurances et la famille, puisqu’on prend à notre charge, les frais non pris par les assurances maladies ou l’assurance invalidité.

Une fois le diagnostic posé, comment la nouvelle est accueillie par les familles ?

L’annonce du diagnostic pour une famille, c’est souvent quelque chose qui est très difficile et très douloureux à vivre, parce que d’abord il y a avant l’annonce du diagnostic. C’est une période où les familles se doutent qu’il y a un problème avec l’enfant, ils font beaucoup d’enquêtes, se renseignent, c’est une longue période d’attente aussi. C’est une période de doutes et aussi de craintes. Après, il y a le moment qui suit l’annonce du diagnostic. C’est un moment qui est assez catastrophique dans tous les cas pour les familles, parce qu’en leur annonçant le diagnostic, on leur annonce aussi que c’est une maladie qui n’a pas de traitement. C’est une maladie qui va beaucoup détruire psychologiquement les parents au moment où ils l’apprennent, parce que tout n’est pas dit et tout n’a pas non plus été entendu par la famille qui se refuse un petit peu. Là, la période qui suit l’annonce du diagnostic, c’est une période de colère, c’est une période de culpabilité quand c’est génétique. C’est une période de peur, de honte aussi pour les familles, suivant s’il y a aussi des symptômes physiques. Le moment même de l’annonce du diagnostic est un moment pour les familles, ils nous le disent, où la vie s’est arrêtée, parce qu’en leur annonçant cette maladie, on leur annonce qu’ils vont au-devant de difficultés pour l’avenir de leur enfant. Il y a des dégâts psychologiques qui sont irréversibles pour les familles, surtout si la maladie est une maladie qui est mortelle dans les premières années de l’enfant.

Comment les familles vous découvrent-elles et comment sont-elles aidées ?

Les familles, on les découvre par plusieurs biais, soit par notre site Internet qui est fréquemment consulté quand les personnes se posent des questions sur les maladies rares, ils tombent très facilement sur notre association. Autrement, quand nous faisons nous-mêmes notre campagne de récolte de dons, puisque nous la faisons par téléphone pour informer le public de la problématique des maladies rares, pour les sensibiliser et évidemment pour récolter des dons, parce que sans les donateurs, on ne peut rien faire… À ce moment-là, on a des fois des familles qui s’annoncent comme concernées ou parents d’un enfant atteint d’une maladie rare. On a aussi des cas qui nous sont donnés par d’autres organismes, des services sociaux du HUG, des services sociaux du CHUV, des centres de réfugiés qui cherchent, parce qu’ils ont aussi des enfants atteints d’une maladie rare. En fait, c’est comme ça que ça fonctionne. Notre aide, par contre, est composée de plusieurs variantes possibles. Nous avons une aide mensuelle, c’est-à-dire que nous versons une certaine somme d’argent à une famille en fonction bien sûr de ses revenus et en fonction des besoins de l’enfant et là, c’est une aide mensuelle qui est illimitée dans le temps, tant que l’enfant en aura besoin. On a également ce qu’on appelle des aides ponctuelles. Ce sont des familles qui n’ont pas forcément besoin d’une aide régulière, mais qui ont besoin d’une aide plus conséquente, mais occasionnelle. Dans les deux cas bien entendu les aides ne sont pas remboursables, c’est du don. On a également des fois où c’est combiné, c’est-à-dire une famille peut avoir une aide mensuelle et une fois avoir besoin de quelque chose de particulier qui coûtera évidemment plus cher et va se rajouter à cette aide mensuelle, une aide ponctuelle. On fait aussi, une fois par année, un versement aux familles les plus démunies pour les aider à passer les fêtes de fin d’année. Là, on a quelques familles qui sont vraiment dans le besoin. On leur verse quelque chose de plus. On paie aussi des cours qu’on appelle des cours de loisirs aux enfants, c’est-à-dire qu’on prend à notre charge des cours d’équitation, de thérapies, d’équitation avec thérapie, des cours de natation, des cours de danse pour donner un petit peu à ces enfants une bouffée d’oxygène parce qu’ils ont une vie qui est quand même une vie où l’hôpital est un peu leur deuxième maison.

Concrètement comment réagissez-vous quand une famille s’annonce à vous ?

Nous avons au sein de notre association ce qu’on appelle un comité d’éthique qui est composé de trois personnes. Deux de ces personnes vont rendre visite à la famille où que ce soit en Suisse romande pour rencontrer la famille, discuter, évaluer les besoins spécifiques de l’enfant, évaluer les problèmes psychologiques de la famille aussi bien que les problèmes financiers. Suite à ce rendez-vous avec le comité d’éthique et la famille, ce comité d’éthique se rencontre à trois, il y a une troisième personne qui elle ne va pas visiter pour ne pas avoir le côté émotionnel, parce quand les deux personnes viennent, suivant les cas, elles sont souvent assez perturbées par le drame qu’elles voient dans la famille. Ces trois personnes se rencontrent et décident de quelle somme va être octroyée à la famille. Est-ce que cela sera une aide mensuelle ou une aide ponctuelle ? Bien entendu, ce comité d’éthique suit de très près les dossiers, puisque régulièrement ils prennent des nouvelles de la famille pour suivre un peu l’évolution et, si nécessaire, ce qui est arrivé beaucoup de fois, on adapte l’aide financière à la famille, parce que l’enfant, en grandissant, aura évidemment d’autres besoins. C’est comme ça que fonctionne notre aide et on prend naturellement très souvent des nouvelles.

Quels sont les projets de l’association ?

Notre association, depuis maintenant bientôt deux ans, travaille sur un projet avec Orphanet. Orphanet, c’est un organisme international qui est chargé de répertorier toutes les maladies rares, de répertorier les laboratoires d’essais cliniques, les associations existantes et les spécialistes à travers le monde. Avec Orphanet, nous sommes en train d’organiser, de créer une alliance nationale suisse d’associations. Cela existe actuellement dans 19 pays d’Europe où il existe une organisation faîtière qui regroupe toutes les petites associations. Il faut savoir que les associations existent par maladies. Ce sont souvent le fait de parents dont l’un des enfants est touché par une maladie qui créent une association mais, malheureusement, ces associations sont faibles, sont fragiles. Elles sont souvent pauvres, du fait déjà de la rareté de la maladie, il y a peu de membres. Nous sommes en train de mettre sur pied la création d’une alliance maladies rares en Suisse comme ça se fait à l’instar des autres pays d’Europe qui aurait pour but, cette alliance, qui regrouperait toutes les associations qui veulent bien être membres. Elle aurait pour but de faire connaître, reconnaître les maladies rares comme un enjeu de santé, quelque chose de publique, de faire connaître auprès des médias, auprès du corps médical, auprès des industries et de leur révéler l’importance de se pencher sur ce problème, d’essayer d’atteindre également les pouvoirs publics et les autorités de santé parce qu’on sait qu’en Suisse, on a un grand problème, c’est notre fédéralisme. Nous avons un système de santé qui est cantonal et le fait qu’une alliance représente plus d’une centaine d’associations suisses avec des centaines de membres aurait plus de poids auprès du gouvernement pour essayer de faire évoluer la connaissance, développer la recherche médicale et clinique, incorporer dans cette alliance les gens qui sont des malades isolés, c’est-à-dire des malades où il y en a tellement peu par maladie et qui n’ont même pas d’associations, ni de lieux d’accueil. Cette alliance pourrait faire progresser la recherche parce qu’on pourrait plus facilement obtenir des fonds. C’est un travail que l’on est en train de réaliser. On a organisé pour la première fois en mars 2009 au HUG à Genève une première conférence où l’on a réuni toutes les associations suisses et je dois dire que tout le monde a été enchanté de cette idée de créer cette alliance et, actuellement, nous sommes en train de travailler dessus et on officialisera l’alliance maladies rares suisses le 28 février 2010, parce qu’officiellement, c’est la journée internationale des maladies rares dans le monde. La vraie date est le 29 février, puisque c’est un jour rare comme les maladies. Les années où il n’y a pas de 29, on le fait le 28. Nous sommes en train de travailler, tout est à créer, le logo, le site Internet, la recherche de fonds. Évidemment, il ne faut pas se voiler la face, en Suisse, on a un problème par rapport aux pays voisins, c’est notre structure géopolitique, nos 26 cantons, nos quatre langues nationales et comme l’alliance sera nationale, elle doit être en tout cas bilingue, voire trilingue… Ça, c’est des projets pour février 2010 et je peux vous dire qu’on a beaucoup, beaucoup de travail mais toutes les alliances participent à cette création.

Quelques mots encore avant de conclure ?

Oui, je peux vous dire que même si les maladies sont rares, les malades eux, sont nombreux et que nous, notre association, nous n’avons pas d’autres prétentions que d’aider les familles, de lutter contre les oubliés de la médecine, contre la résignation et nous ferons comme d’autres avant nous, c’est-à-dire que nous allons nous dévouer pour ceux qui en ont besoin.

Merci Madame Meyer et bonne chance pour votre projet.

Merci.

Interview réalisée par Christophe Berdat

Texte retranscrit par Françoise Berthod